Menschen mit einer Cerebralparese (CP) benötigen ihr Leben lang vielfältige und hochkomplexe medizinische und therapeutische Versorgung. Je besser diese ganzheitliche Versorgung mit den Betroffenen und ihren Familien gemeinsam entwickelt, und in der Folge mit allen an professionell Beteiligten aufeinander abgestimmt ist, desto höher ist die Lebensqualität. Daran arbeitet das „Netzwerk Cerebralparese“ – Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung.

Unser Ziel ist, über Cerebralparese mit ihren unterschiedlichen Ausprägungen zu informieren und Betroffene und Fachleute zu vernetzen. Bisher existiert zur CP und deren Behandlungsmöglichkeiten keine einfache, schnelle und umfassende Informationsmöglichkeit. Das Netzwerk CP e.V. hat diesen Bedarf erkannt :

  • Patienten*innen finden bei uns eine Plattform zum gegenseitigen Austausch und um sich über das Krankheitsbild selbst und seine Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.
  • Fachleute unterschiedlicher Disziplinen können sich zur Zusammenarbeit vernetzen. Mit der Expertise aller Fachbereiche entwickeln wir Konzepte als Leitfaden der Diagnostik, Behandlung und Versorgung, die allen Beteiligten Wegweiser im Versorgungs- und Lebensalltag bieten.

Stellen wir erst einmal das Krankheitsbild Cerebralparese (CP) vor

Cerebralparese (CP) ist die Bezeichnung für eine Reihe von dauerhaften Bewegungsstörungen, die durch eine nicht-progressive Schädigung des unreifen Gehirns verursacht werden. Sie ist die häufigste Ursache für körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern. Darüber hinaus können Menschen mit CP auch Epilepsie und Schwierigkeiten in den Bereichen Kognition, Kommunikation, Ernährung, Sehen und Hören sowie sekundäre Muskel-Skelett-Probleme haben1.

Die Gesamtprävalenz der CP liegt bei etwa 2 pro 1000 Lebendgeburten.

1 (2007), A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology, 49: 8–14. doi:10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x

CP-Klassifikation (SCPE 2000):

  • Spastische CP
    • Bilateral spastische CP (BS-CP)
    • Unilateral spastische CP (US-CP)
  • Dyskinetische CP
    • Dystone CP
    • Choreoathetoide CP
  • Ataktische CP (oder nonprogressive kongenitale zerebelläre Ataxie)

In seinen unterschiedlichen Ausprägungsformen erfordert die CP für jeden betroffenen Menschen die Erstellung eines individuellen Behandlungskonzeptes und basiert auf dem Zusammenspiel unterschiedlicher Fachdisziplinen. Alle Maßnahmen müssen frühzeitig angebahnt und koordiniert werden mit dem Ziel der sozialen und beruflichen Inklusion der Menschen. Die Behandlung findet in enger Zusammenarbeit zwischen Patienten*innen, Angehörigen, Kinder- und Neuroorthopäden*innen, Neuropädiatern/ Neurologen*innen, Kinderärzten*innen, Physiotherapeuten*innen, Ergotherapeuten*innen und Orthopädie- und Rehatechnikern*innen statt.

 

Hier setzt das Netzwerk CP auf fachlicher Ebene an und entwickelt mit dem Lebenslaufkonzept der Hilfsmittelmatrix unter Aspekten der GMFCS-Klassifizierung und der ICF und modulare Standards als Leitfaden für alle Beteiligten.

Module

Leitfaden zur Erstellung von Behandlungs– und Versorgungskonzepten

An der Versorgung von Patienten mit CP sind zahlreiche kompetente Fachleute beteiligt. Bisher gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Behandlungskonzepte mit dem Resultat, dass die Patienten*innen unterschiedlich gut medizinisch betreut und teilweise nicht ausreichend versorgt werden. Durch die unzureichend vernetzten Fachrichtungen sind die einzeln getroffenen Maßnahmen nicht aufeinander abgestimmt. Hierzu bedarf es eines allgemeinen und von allen Beteiligten akzeptierten Leitfadens.

Das Netzwerk CP hat deshalb eine Systematik mittels Checklisten zur Verbesserung der hochkomplexen Behandlungsprozesses entwickelt

  1. Die Klassifikation nach GMFCS: Die Schwere der Behinderung wird in 5 GMFCS Level klassifiziert und ermöglicht so Betroffenen und Fachleuten eine schnelle und leicht verständliche Einordnung der motorischen Möglichkeiten und Einschränkungen eines Patienten. (Anm. Verlinkung im Downloadbereich Datei GMFCS)
  2. Die Hilfsmittelmatrix im Versorgungsprozess: CP Patienten benötigen eine lebenslange Unterstützung an Hilfsmitteln: Die Hilfsmittelmatrix stellt in einer Übersicht die empfohlenen Versorgungskonzepte nach Schwergrad und Alter der Patienten dar. (Anm. Verlinkung im Downloadbereich Datei Hilfsmittelmatrix)
  3. Der Modulare Aufbau der Patientenversorgung: Der hochkomplexe Gesamtbehandlungsprozess der Cerebralparese wird in sechs verschiedenen Segmente (Module) Die einzelnen Module sind in einem offenen Konsentierungsverfahren entstanden. Für jede Fachrichtung wurden Experten eingeladen, die in regelmäßigen und interdisziplinär besetzten Sitzungen Einzelprozesse erarbeiten, um die Prozessbeteiligten, die Aufgaben, die Entscheidungen und die Dokumentation definieren zu können und mit einer zeitlichen Vorgabe zu versehen.
  4. Multiprofessionelle Teams: Gemeinsam getroffene Entscheidungen sichern die Akzeptanz der Maßnahmen und liefern die notwendige Transparenz innerhalb des Entscheidungs- und Versorgungsprozesses.

An der Versorgung von Patienten*innen mit Cerebralparese sind zahlreiche kompetente Fachleute beteiligt. Diese Fachrichtungen arbeiten zunehmend fachlich differenziert und spezialisiert auf hohem Niveau aber ohne verlässliche und allgemein gültige Abstimmung. Auch Patienten selbst fehlt es an einer Übersicht über weitere Maßnahmen, eines transparenten Prozesses und einer verlässlichen Koordination und Begleitung.

Diesen Versorgungs- und Behandlungsprozess gilt es an die vielfältigen Anforderungen anzupassen, die qualitätsverbessernde Standards festzulegen und die Beteiligten zuverlässig zu verzahnen und die Maßnahmen der unterschiedlichen Fachrichtungen aufeinander abzustimmen.

Hierfür wird der hochkomplexe Gesamt-Behandlungskomplex der Cerebralparese in seine Einzelteile (Module) aufgegliedert. Diese kleinen und fachspezifischen Einheiten definieren die vielfältigen Anforderungen. Die Einzelmodule werden dann zu einem Gesamtprozess zusammengeführt und für die Prozessbeteiligten mit entsprechenden Aufgaben, Entscheidungen, Dokumentationen und zeitlichen Vorgaben versehen

  1. Diagnose/ Klassifikation
  2. Botulinumtoxin/ Pharmakotherapie
  3. Ergotherapie
  4. Physiotherapie
  5. Neuro-Orthopädie
  6. Hilfsmittel

Weitere Module werden in Abhängigkeit von verfügbaren Ressourcen definiert und erarbeitet.

Veranstaltungen

Hier finden Sie eine Übersicht der aktuellen Netzwerk Termine

Downloadbereich

Mitgliederbereich

Das Netzwerk Cerebralparese Portal ist sowohl ein Informations- und Serviceportal für Patienten*innen und deren Angehörige als auch für Vertreter*innen medizinischer Fachkreise. Alle Mitglieder sind eingeladen, sich in diesem geschützten Bereich auszutauschen, Fragen zu stellen und neue Anregungen und Informationen zu bekommen, die für die positive Entwicklung der Patienten*innen dienlich sein können.

Aufgrund der rechtlichen Bestimmungen zur ärztlichen Schweigepflicht sind einige Informationen nur für den medizinischen Fachkreis verfügbar.

Eine persönliche Anmeldung oder Registrierung ist notwendige Grundlage zur Nutzung dieses Portals. Das Portal wird aktuell überarbeitet und steht Ihnen in Kürze wieder zur Verfügung.

Unser Verein stellt sich vor

Gegründet wurde das Netzwerk Cerebralparese am 16.10.2013 von Patienten*innen, Ärzten*innen und Therapeuten*innen mit dem Ziel einer besseren Versorgung – für mehr Lebensqualität für die Betroffenen.

Als gemeinnütziger Patientenverein bieten wir Patienten*innen mit Cerebralparese und deren Angehörigen Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten an.

Fachleute vernetzen sich bei uns, um gemeinsam Standards zur Versorgung und Behandlung zu entwickeln.

  • Dr. med. Carsten Wurst, Vorsitzender (Fachrichtung, Foto, Arbeitsfeld?)
  • Peter Fröhlingsdorf, Schatzmeister (Fachrichtung, Foto, Arbeitsfeld?)
  • Dr. med. Björn-Christian Vehse, Schriftführer (Fachrichtung, Foto, Arbeitsfeld?)
  • Dr. med. Daniel Herz, Beisitz (Fachrichtung, Foto, Arbeitsfeld?)

Eingetragen in das Vereinsregister beim Amtsgericht Hamburg Nr. 22695

Anerkennung der Gemeinnützigkeit durch das Finanzamt Coesfeld am 23.05.2014

Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: Wenn Sie Mitglied gemäß der Satzung des Vereins Netzwerk Cerebralparese e.V. werden möchten, füllen Sie bitte die Beitrittserklärung/ Einzugsermächtigung  aus und senden diese im Original per Post an:

Netzwerk Cerebralparese e.V. Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung

Lütgendortmunder Straße 53

44388 Dortmund

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