Menschen mit einer Cerebralparese (CP) benötigen ihr Leben lang vielfältige und hochkomplexe medizinische und therapeutische Versorgung. Je besser diese ganzheitliche Versorgung mit den Betroffenen und ihren Familien gemeinsam entwickelt, und in der Folge mit allen professionell Beteiligten aufeinander abgestimmt ist, desto höher ist die Lebensqualität. Daran arbeitet das „Netzwerk Cerebralparese“ – Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung.
Unser Ziel ist, über Cerebralparese mit ihren unterschiedlichen Ausprägungen zu informieren und Betroffene und Fachleute zu vernetzen. Bisher existiert zur CP und deren Behandlungsmöglichkeiten keine einfache, schnelle und umfassende Informationsmöglichkeit. Das Netzwerk CP e.V. hat diesen Bedarf erkannt :
Gegründet wurde das Netzwerk Cerebralparese 2013 von Patient*innen, Ärzt*innen und Therapeut*innen mit dem Ziel einer besseren Versorgung – für mehr Lebensqualität für die Betroffenen.
Maßgeblich beteiligt und Ideengeber waren neben aktuellen Vorstandsmitgliedern, Dr. Enno Biallas und Dr. Andreas Sprinz.
Als gemeinnütziger Verein bieten wir Menschen mit Cerebralparese und deren Angehörigen Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten an.
Fachleute vernetzen sich bei uns, um gemeinsam Standards zur Versorgung und Behandlung zu entwickeln.
Hier setzt das Netzwerk CP auf fachlicher Ebene an und entwickelt mit dem Lebenslaufkonzept der Hilfsmittelmatrix unter Aspekten der GMFCS-Klassifizierung und der ICF modulare Standards als Leitfaden für alle Beteiligten.
Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: Wenn Sie Mitglied gemäß der Satzung des Vereins Netzwerk Cerebralparese e.V. werden möchten, füllen Sie bitte die Beitrittserklärung/ Einzugsermächtigung aus und senden diese im Original per Post an:
Cerebralparese (CP) ist die Bezeichnung für eine Reihe von dauerhaften Bewegungsstörungen, die durch eine nicht-progressive Schädigung des unreifen Gehirns verursacht werden. Sie ist die häufigste Ursache für körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern. Darüber hinaus können Menschen mit CP auch Epilepsie und Schwierigkeiten in den Bereichen Kognition, Kommunikation, Ernährung, Sehen und Hören sowie sekundäre Muskel-Skelett-Probleme haben1.
Die Gesamtprävalenz der CP liegt bei etwa 2 pro 1000 Lebendgeburten.
1 (2007), A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology, 49: 8–14. doi:10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x
CP-Klassifikation (SCPE 2000):
In seinen unterschiedlichen Ausprägungsformen erfordert die CP für jeden betroffenen Menschen die Erstellung eines individuellen Behandlungskonzeptes und basiert auf dem Zusammenspiel unterschiedlicher Fachdisziplinen. Alle Maßnahmen müssen frühzeitig angebahnt und koordiniert werden mit dem Ziel der sozialen und beruflichen Inklusion der Menschen. Die Behandlung findet in enger Zusammenarbeit zwischen Patient*innen, Angehörigen, Kinder- und Neuroorthopäd*innen, Neuropädiater/ Neurolog*innen, Kinderärzt*innen, Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen und Orthopädie- und Rehatechniker*innen statt.
Hier setzt das Netzwerk CP auf fachlicher Ebene an und entwickelt mit dem Lebenslaufkonzept der Hilfsmittelmatrix unter Aspekten der GMFCS-Klassifizierung und der ICF modulare Standards als Leitfaden für alle Beteiligten.
An der Versorgung von Menschen mit CP sind zahlreiche kompetente Fachleute beteiligt. Bisher gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Behandlungskonzepte mit dem Resultat, dass die Patient*innen unterschiedlich gut medizinisch betreut und teilweise nicht ausreichend versorgt werden. Durch die unzureichend vernetzten Fachrichtungen sind die einzeln getroffenen Maßnahmen nicht aufeinander abgestimmt. Hierzu bedarf es eines allgemeinen und von allen Beteiligten und den Betroffenen akzeptierten Leitfadens.
An der Versorgung von Patient*innen mit Cerebralparese sind zahlreiche kompetente Fachleute beteiligt. Diese Fachrichtungen arbeiten zunehmend fachlich differenziert und spezialisiert auf hohem Niveau, aber ohne verlässliche und allgemein gültige Abstimmung. Auch Patienten selbst fehlt es an einer Übersicht über weitere Maßnahmen, eines transparenten Prozesses und einer verlässlichen Koordination und Begleitung.
Diesen Versorgungs- und Behandlungsprozess gilt es an die vielfältigen Anforderungen anzupassen, die qualitätsverbessernden Standards festzulegen und die Beteiligten zuverlässig zu verzahnen und die Maßnahmen der unterschiedlichen Fachrichtungen aufeinander abzustimmen.
Hierfür wird der Gesamt-Behandlungskomplex der Cerebralparese in seine Einzelteile (Module) aufgegliedert. Diese kleinen und fachspezifischen Einheiten definieren die vielfältigen Anforderungen. Die Einzelmodule werden dann zu einem Gesamtprozess zusammengeführt und für die Prozessbeteiligten mit entsprechenden Aufgaben, Entscheidungen, Dokumentationen und zeitlichen Vorgaben versehen
In Bearbeitung, bald finden Sie hier mehr Informationen
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Artikel „Im Wandel – Ergotherapie bei Infantiler Cerebralparese“
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In dieser ausschließlich mit Kinder-und Neuroorthopäden besetzten Arbeitsgruppe mit 10 festen Mitgliedern werden seit vielen Jahren Behandlungskonzepte für eine patientenzentrierte Versorgung von Menschen mit Cerebralparese erarbeitet, bewertet sowie Leitplanken bezgl. Diagnostik und Therapie definiert. Dabei spielen präventive Ansätze, die Erarbeitung von Screening-Instrumentensowie die Erstellung eines verbindlichen interdisziplinären Versorgungspfades mit Definition der kinder-/neuroorthopädischen Einbindung eine große Rolle. In dieser Arbeitsgruppe wurde u.a. die Wirbelsäulenampel1entwickelt, die sich mittlerweile als Standard-Tool im Screening von neurogenen Wirbelsäulendeformitäten etabliert hat. Die aktuelle Version der Fuß-Ampel ist fertiggestellt, und ist im Downloadbereich verfügbar. Wir freuen uns über Ihre Praxiserfahrungen damit zu erfahren. Ein Fachartikel ist in Vorbereitung.
1Herz et al (2016/2017): Die Wirbelsäulen-Ampel –ein Instrument zur Früherkennung von Wirbelsäulendeformitäten bei Cerebralparesen. Der Kinder-und Jugendarzt Nr. 12/16+1/17. S. 852-858)
Viele Kinder und Jugendliche mit Cerebralparesen leiden unter Schmerzen. In diesem Modul werden Wege für die frühe Erkennung von Schmerzen, eine adäquate Behandlung mit verschiedenen Möglichkeiten sowie die Vermeidung einer Chronifizierung von Schmerzen aufgezeigt.
Hier geht es um die Versorgung mit Orthesen und Hilfsmitteln. Die Arbeitsgruppe setzt sich aus Techniker*innen, aus Therapeut*innen und aus Ärzt*innen zusammen. Neben konstanten Modul-Mitarbeitenden werden – thematisch bezogen – weitere Expert*innen zur Mitarbeit herangezogen. Inhaltlich wird eine optimierte, aufeinander abgestimmte Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit allem was an orthopädietechnischen Dingen benötigt wird diskutiert, und als Versorgungsempfehlung festgelegt. Dabei steht das Kind und der Jugendliche mit seinen Wünschen zur Teilhabe und die funktionell-zielorientierte Hilfsmittelversorgung im Vordergrund.
Als Orientierungshilfe für die Versorgung wurde die Hilfsmittelmatrix 1.0 entwickelt und im Juli 2016 in der Zeitschrift „Orthopädie Technik“ publiziert. Sie wurde 2024 überarbeitet und steht nun in der Version Hilfsmittelmatrix 2.0 zur Verfügung
Wenn Sie Informationen benötigen, die Sie hier nicht finden, können Sie uns kontaktieren. Wir helfen Ihnen gerne weiter.
Netzwerk Cerebralparese e.V.