Menschen mit einer Cerebralparese (CP) benötigen ihr Leben lang vielfältige und hochkomplexe medizinische und therapeutische Versorgung. Je besser diese ganzheitliche Versorgung mit den Betroffenen und ihren Familien gemeinsam entwickelt, und in der Folge mit allen professionell Beteiligten aufeinander abgestimmt ist, desto höher ist die Lebensqualität. Daran arbeitet das „Netzwerk Cerebralparese“ – Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung.

Unser Ziel ist, über Cerebralparese mit ihren unterschiedlichen Ausprägungen zu informieren und Betroffene und Fachleute zu vernetzen. Bisher existiert zur CP und deren Behandlungsmöglichkeiten keine einfache, schnelle und umfassende Informationsmöglichkeit. Das Netzwerk CP e.V. hat diesen Bedarf erkannt :

  • Patient*innen finden bei uns eine Plattform zum gegenseitigen Austausch und um sich über das Krankheitsbild selbst und seine Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.
  • Fachleute unterschiedlicher Disziplinen können sich zur Zusammenarbeit vernetzen. Mit der Expertise aller Fachbereiche entwickeln wir Konzepte als Leitfaden der Diagnostik, Behandlung und Versorgung, die allen Beteiligten Wegweiser im Versorgungs- und Lebensalltag bieten.

Unser Verein

Gegründet wurde das Netzwerk Cerebralparese 2013 von Patient*innen, Ärzt*innen und Therapeut*innen mit dem Ziel einer besseren Versorgung – für mehr Lebensqualität für die Betroffenen.

Maßgeblich beteiligt und Ideengeber waren neben aktuellen Vorstandsmitgliedern Thomas Becher, Dr. Enno Biallas, Dr. Anette Horn und Dr. Andreas Sprinz.

Als gemeinnütziger Verein bieten wir Menschen mit Cerebralparese und deren Angehörigen Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten an.

Fachleute vernetzen sich bei uns, um gemeinsam Standards zur Versorgung und Behandlung zu entwickeln.

Hier setzt das Netzwerk CP auf fachlicher Ebene an und entwickelt mit dem Lebenslaufkonzept der Hilfsmittelmatrix unter Aspekten der GMFCS-Klassifizierung und der ICF modulare Standards als Leitfaden für alle Beteiligten.

Sie möchten Mitglied werden ?

Wir freuen uns über Ihre Unterstützung: Wenn Sie Mitglied gemäß der Satzung des Vereins Netzwerk Cerebralparese e.V. werden möchten, füllen Sie bitte die Beitrittserklärung/ Einzugsermächtigung  aus und senden diese im Original per Post an:

Netzwerk Cerebralparese e.V. Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung
Lütgendortmunder Straße 53
44388 Dortmund 

Für weitere Information freuen wir uns über Ihren Anruf unter 0231 96765273 oder per E-Mail. Wir helfen gerne weiter und mailen Ihnen Satzung und andere Informationen auch zu. 

Krankheitsbild Cerebralparese (CP)

Cerebralparese (CP) ist die Bezeichnung für eine Reihe von dauerhaften Bewegungsstörungen, die durch eine nicht-progressive Schädigung des unreifen Gehirns verursacht werden. Sie ist die häufigste Ursache für körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern. Darüber hinaus können Menschen mit CP auch Epilepsie und Schwierigkeiten in den Bereichen Kognition, Kommunikation, Ernährung, Sehen und Hören sowie sekundäre Muskel-Skelett-Probleme haben1.

Die Gesamtprävalenz der CP liegt bei etwa 2 pro 1000 Lebendgeburten.

1 (2007), A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Developmental Medicine & Child Neurology, 49: 8–14. doi:10.1111/j.1469-8749.2007.tb12610.x

CP-Klassifikation (SCPE 2000):

  • Spastische CP
    • Bilateral spastische CP (BS-CP)
    • Unilateral spastische CP (US-CP)
  • Dyskinetische CP
    • Dystone CP
    • Choreoathetoide CP
  • Ataktische CP (oder nonprogressive kongenitale cerebelläre Ataxie)

In seinen unterschiedlichen Ausprägungsformen erfordert die CP für jeden betroffenen Menschen die Erstellung eines individuellen Behandlungskonzeptes und basiert auf dem Zusammenspiel unterschiedlicher Fachdisziplinen. Alle Maßnahmen müssen frühzeitig angebahnt und koordiniert werden mit dem Ziel der sozialen und beruflichen Inklusion der Menschen. Die Behandlung findet in enger Zusammenarbeit zwischen Patient*innen, Angehörigen, Kinder- und Neuroorthopäd*innen, Neuropädiater/ Neurolog*innen, Kinderärzt*innen, Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen und Orthopädie- und Rehatechniker*innen statt.

Hier setzt das Netzwerk CP auf fachlicher Ebene an und entwickelt mit dem Lebenslaufkonzept der Hilfsmittelmatrix unter Aspekten der GMFCS-Klassifizierung und der ICF modulare Standards als Leitfaden für alle Beteiligten.

Module

Leitfaden zur Erstellung von Behandlungs– und Versorgungskonzepten

An der Versorgung von Menschen mit CP sind zahlreiche kompetente Fachleute beteiligt. Bisher gibt es eine Vielzahl unterschiedlicher Behandlungskonzepte mit dem Resultat, dass die Patient*innen unterschiedlich gut medizinisch betreut und teilweise nicht ausreichend versorgt werden. Durch die unzureichend vernetzten Fachrichtungen sind die einzeln getroffenen Maßnahmen nicht aufeinander abgestimmt. Hierzu bedarf es eines allgemeinen und von allen Beteiligten und den Betroffenen akzeptierten Leitfadens.

Das Netzwerk CP hat deshalb eine Systematik mittels Checklisten zur Verbesserung des hochkomplexen Behandlungsprozesses entwickelt

  1. Die Klassifikation nach GMFCS: Die Schwere der Behinderung wird in 5 GMFCS Level klassifiziert und ermöglicht so Betroffenen und Fachleuten eine schnelle und leicht verständliche Einordnung der motorischen Möglichkeiten und Einschränkungen eines Patienten. Download
  2. Die Hilfsmittelmatrix im Versorgungsprozess: CP Patienten benötigen eine lebenslange Unterstützung an Hilfsmitteln: Die Hilfsmittelmatrix stellt in einer Übersicht die empfohlenen Versorgungskonzepte nach Schwergrad und Alter der Patienten dar. Download
  3. Der Modulare Aufbau der Patientenversorgung: Den hochkomplexen Gesamtbehandlungsprozess der Cerebralparese haben wir in verschiedene Segmente (Module) aufgegliedert. Die einzelnen Module sind in einem offenen Konsentierungsverfahren entstanden. Für jede Fachrichtung wurden Experten eingeladen, die in regelmäßigen und interdisziplinär besetzten Sitzungen Einzelprozesse erarbeiten, um die Prozessbeteiligten, die Aufgaben, die Entscheidungen und die Dokumentation definieren zu können und mit einer zeitlichen Vorgabe zu versehen (siehe unten).
  4. Multiprofessionelle Teams: Gemeinsam getroffene Entscheidungen sichern die Akzeptanz der Maßnahmen und liefern die notwendige Transparenz innerhalb des Entscheidungs- und Versorgungsprozesses.

An der Versorgung von Patient*innen mit Cerebralparese sind zahlreiche kompetente Fachleute beteiligt. Diese Fachrichtungen arbeiten zunehmend fachlich differenziert und spezialisiert auf hohem Niveau, aber ohne verlässliche und allgemein gültige Abstimmung. Auch Patienten selbst fehlt es an einer Übersicht über weitere Maßnahmen, eines transparenten Prozesses und einer verlässlichen Koordination und Begleitung.

Diesen Versorgungs- und Behandlungsprozess gilt es an die vielfältigen Anforderungen anzupassen, die qualitätsverbessernden Standards festzulegen und die Beteiligten zuverlässig zu verzahnen und die Maßnahmen der unterschiedlichen Fachrichtungen aufeinander abzustimmen.

Hierfür wird der Gesamt-Behandlungskomplex der Cerebralparese in seine Einzelteile (Module) aufgegliedert. Diese kleinen und fachspezifischen Einheiten definieren die vielfältigen Anforderungen. Die Einzelmodule werden dann zu einem Gesamtprozess zusammengeführt und für die Prozessbeteiligten mit entsprechenden Aufgaben, Entscheidungen, Dokumentationen und zeitlichen Vorgaben versehen

Folgende Module werden erarbeitet:

In Bearbeitung, bald finden Sie hier mehr Informationen

Präsentation AG Physio 

In Bearbeitung, bald finden Sie hier mehr Informationen

In dieser ausschließlich mit Kinder-und Neuroorthopäden besetzten Arbeitsgruppe mit 10 festen Mitgliedern werden seit vielen Jahren Behandlungskonzepte für eine patientenzentrierte Versorgung von Menschen mit Cerebralparese erarbeitet, bewertet sowie Leitplanken bezgl. Diagnostik und Therapie definiert. Dabei spielen präventive Ansätze, die Erarbeitung von Screening-Instrumentensowie die Erstellung eines verbindlichen interdisziplinären Versorgungspfades mit Definition der kinder-/neuroorthopädischen Einbindung eine große Rolle. In dieser Arbeitsgruppe wurde u.a. die Wirbelsäulenampel1entwickelt, die sich mittlerweile als Standard-Tool im Screening von neurogenen Wirbelsäulendeformitäten etabliert hat. Die aktuelle Version der Fuß-Ampel ist fertiggestellt, und ist im Downloadbereich verfügbar. Wir freuen uns über Ihre Praxiserfahrungen damit zu erfahren. Ein Fachartikel ist in Vorbereitung.

1Herz et al (2016/2017): Die Wirbelsäulen-Ampel –ein Instrument zur Früherkennung von Wirbelsäulendeformitäten bei Cerebralparesen. Der Kinder-und Jugendarzt Nr. 12/16+1/17. S. 852-858)

Die Wirbelsäulenampel/Artikel

Die Fuß-Ampel

Viele Kinder und Jugendliche mit Cerebralparesen leiden unter Schmerzen. In diesem Modul werden Wege für die frühe Erkennung von Schmerzen, eine adäquate Behandlung mit verschiedenen Möglichkeiten sowie die Vermeidung einer Chronifizierung von Schmerzen aufgezeigt.

Hier geht es um die Versorgung mit Orthesen und Hilfsmitteln. Die Arbeitsgruppe setzt sich aus Techniker*innen, aus Therapeut*innen und aus Ärzt*innen zusammen. Neben konstanten Modul-Mitarbeitenden werden – thematisch bezogen – weitere Expert*innen zur Mitarbeit herangezogen. Inhaltlich wird eine optimierte, aufeinander abgestimmte Versorgung der Kinder und Jugendlichen mit allem was an orthopädietechnischen Dingen benötigt wird diskutiert, und als Versorgungsempfehlung festgelegt. Dabei steht das Kind und der Jugendliche mit seinen Wünschen zur Teilhabe und die funktionell-zielorientierte Hilfsmittelversorgung im Vordergrund.

Als Orientierungshilfe für die Versorgung wurde die Hilfsmittelmatrix entwickelt und  im Juli 2016 in der Zeitschrift „Orthopädie Technik“ publiziert. 

Präsentation Hilfsmittelmatrix

Code-Set ICF

Veranstaltungen

Hier finden Sie eine Übersicht der aktuellen Netzwerk Termine

Die Modulgruppe Schmerz trifft sich am 08.11.2022 um 15:00 Uhr online. Wer Lust zur Mitarbeit hat, kann sich gern per E-Mail melden: carsten.wurst@srh.de .

Downloadbereich

Kontakt

Wenn Sie Informationen benötigen, die Sie hier nicht finden, können Sie uns kontaktieren. Wir helfen Ihnen gerne  weiter.